Á vegum VALO verkefnisins var nýlega gefin út skýrslan, "Secondary use of health data in Nordic co-operation [Endurnýting heilbrigðisgagna í norrænu samstarfi]“. Með endurnýtingu heilbrigðisgagna er átt við notkun heilbrigðisgagna í öðrum tilgangi en þeim var upphaflega safnað. Í skýrslunni er fjallað um hvernig endurnýtingu heilbrigðisgagna er nú háttað á Norðurlöndunum og hverjar séu helstu áskoranir og tækifæri til framtíðar.

Forysta Norðurlandanna

Skýrslan dregur fram styrkleika Norðurlandanna varðandi endurnýtingu heilbrigðisgagna. Meðal styrkleika eru landsþekjandi heilbrigðisskrár, einkvæm persónuauðkenni (kennitölur) sem gera örugga samtengingu gagna mögulega, traust almennings og heilbrigðiskerfi sem leggur ríka áherslu á persónuvernd og örugga meðferð persónuupplýsinga. Þessir sameiginlegu styrkleikar, ásamt mismunandi styrkleikum hvers lands þegar kemur að innviðum, setja Norðurlöndin í lykilstöðu á heimsvísu hvað varðar endurnýtingu heilbrigðisgagna.

Helstu hindranir í samstarfi Norðurlanda

Þrátt fyrir að vera leiðandi á þessu sviði, bendir skýrslan á að Norðurlöndin standa frammi fyrir áskorunum sem takmarka nýtingu þessara verðmætu gagnasafna:

• Mismunandi stjórnkerfi og verklag milli Norðurlandanna sem flækja samstarf og gagnamiðlun;

• Mismunandi túlkun á persónuverndarlöggjöfinni (GDPR) innan Norðurlandanna, kröfur um upplýst samþykki ásamt siðferðilegum álitamálum varðandi persónuvernd og meðferð gagna skapa hindranir;

  • GDPR eru Evrópulög sem segja til um hvernig meðhöndla skuli persónuupplýsingar einstaklinga innan ESB og EES. Markmiðið með reglugerðinni er að tryggja að gögn séu meðhöndluð á öruggan og sanngjarnan hátt.

• Skortur á stöðlun gagna og upplýsingakerfa, sem og tæknileg vandamál tengd gagnamiðlun og samþættingu, hindra skilvirka nýtingu gagna.

Að stuðla að umbótum í heilbrigðisþjónustu

Í skýrslunni er lögð áhersla á að efling norrænnar samvinnu við endurnýtingu heilbrigðisgagna gæti umbreytt heilbrigðisþjónustu og heilbrigðisrannsóknum.

"Með því að sameina t.d. gögn á Norðurlöndum um fágæta sjúkdóma er hægt að vinna hraðar," útskýrir Rebekka Björg Guðmundsdóttir, verkefnastjóri hjá embætti landlæknis og aðalhöfundur skýrslunnar. "Það sem gæti tekið mörg ár að rannsaka í einu landi er hægt að skilja á nokkrum mánuðum þegar við vinnum saman."

Norrænt samstarf í heilbrigðisrannsóknum hefur þegar skilað árangri á ýmsum sviðum, umfram sjaldgæfa sjúkdóma. Þar má nefna krabbameinsrannsóknir, forvarnarstarf, lyfjaöryggi og einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu.

Tillögur að betri nýtingu heilbrigðisgagna

Í skýrslunni er lýst tækifærum Norðurlandanna til að styrkja forystu sína í nýtingu heilbrigðisgagna með tilkomu evrópska heilbrigðisgagnasvæðisins (EHDS).

Til að nýta heilbrigðisgögn telja skýrsluhöfundar að samræma þurfi stefnu í þessum málaflokki á öllum Norðurlöndum. Mælt er með að löndin:

• Styðji við notkun öruggra tæknilausna sem geri dreifðar gagnavinnslur innan og milli landa mögulegar

• Komi sér saman um siðfræðileg viðmið og samræmt stjórnskipulag

• Þrói sameiginlega staðla fyrir lýsigögn

• Byggi upp hæfni í gervigreind og gagnavísindum

• Efli samstarf opinberra aðila og einkaaðila í nýsköpun

"Með því að byggja á styrkleikum okkar [Norðurlandanna] um leið og við tökumst á við þessar áskoranir saman, geta Norðurlöndin bæði bætt heilsufar íbúa og sýnt fram á mátt alþjóðlegs samstarfs í notkun heilbrigðisgagna," segir Markus Kalliola, verkefnisstjóri hjá Sitra.

Skýrslan er fyrsta skrefið í starfi VALO verkefnisins í þá átt að endurskilgreina norrænt samstarf í endurnýtingu heilbrigðisgagna.

Frekari upplýsingar
Rebekka Björg Guðmundsdóttir, verkefnastjóri
rebekka.b.gudmundsdottir@landlaeknir.is